2024 ist bei uns im September schon Weihnachten – denn es gibt Dinge, die dulden keinen Aufschub. Das gilt in diesem Jahr für unsere jährliche Weihnachtspende von 10.000 Euro, die wir am vergangenen Wochenende im Rahmen eines Spenderlaufs überreicht haben. 

Der Grund dafür ist Karsten Knobloch – ein Familienvater aus Weimar, dessen 10 Jahre alte Tochter eine sehr seltene Krankheit hat: NCL. Die drei Buchstaben stehen für das schwere Schicksal der sogenannten Kinderdemenz, eine genetisch bedingte Stoffwechselkrankheit, die dazu führt, dass die betroffenen Kinder in den ersten Schuljahren vollständig erblinden, später ihre geistigen Fähigkeiten sowie schlussendlich ihre motorischen Fähigkeiten, einschließlich der Sprachfähigkeit verlieren, begleitet von Wesensveränderungen und Epilepsien. Die Kinder erreichen selten das 30. Lebensjahr, und die Krankheit ist derzeit (noch) nicht heilbar.

Karsten Knoblochs Tochter Frieda hat diese Diagnose erhalten – und ist damit eine von rund 700 Betroffenen in Deutschland. Zu wenig, um für große medizinische Forschungsprojekte interessant zu sein, so dass Betroffene ausschließlich von privaten Initiativen Hilfe erwarten können. Eine davon ist die NCL-Stiftung in Hamburg, die sich um Forschungsförderung auf diesem Gebiet bemüht.

Der Erfurter Eventsportler Jan Hähnlein unterstützt die NCL-Stiftung unter anderem mit seinem c. An diesem hat jetzt auch Karsten Knobloch teilgenommen und ist 100 Kilometer gelaufen, um Spenden für die Erforschung der Krankheit seiner Tochter zu sammeln.

Dieses Engagement möchten wir mit unserer Weihnachtsspende an die Stiftung unterstützen. Damit Frieda und ihre Familie darauf zählen können, dass etwas für sie und alle anderen Betroffenen getan wird.