Heute haben wir Hugo und seine Familie kennengelernt – und gefeiert. Hugo ist 15 Jahre alt, lebt in Jena und hat eine seltene Erkrankung: Duchenne Muskelytrophie. Die Krankheit, die mit fortschreitendem Muskelschwund einhergeht, ist bislang nicht heilbar, wirksame Therapien werden noch erforscht. Wie Hugo, der im Rollstuhl sitzt, sein Bruder und seine Eltern mit dieser Situation umgehen, beeindruckt uns sehr. Denn die Organisation des Alltags und die aktuelle Suche nach einer passenden barrierefreien Wohnung sind für alle sehr herausfordernd.

Wir sind auf Hugos Geschichte aufmerksam geworden, weil unser Geschäftsführer Hans Hartmann bereits einen anderen jungen Mann mit dieser Erkrankung kennt.  Dadurch haben wir auch die Deutsche Duchenne-Stiftung kennengelernt, die Angehörige und Familien der rund 3.500 von der Krankheit Betroffenen in Deutschland unterstützt. Die Arbeit dieser Stiftung hat uns so überzeugt, dass wir ihr unsere diesjährige Weihnachtsspende in Höhe von 10.000 Euro zugedacht haben. 

Als Ingenieurbüro haben wir uns auf die Fahnen geschrieben, für Stabilität zu sorgen. Nicht nur statisch, sondern auch menschlich. Wer zu uns kommt, spürt schnell, wie wichtig uns ein gutes und offenes Miteinander aller im Team ist. Das wollten wir auch Hugo und seiner Familie zeigen – und luden sie zur Übergabe der Spende in unser Unternehmen nach Göschwitz ein.

Die ganze Familie kam und verbrachte mit unserem Team einen Nachmittag bei Kaffee und Kuchen, parallel überreichten wir den Scheck an die Stiftung. Und Hugo selbst bekam einen Laptop als vorzeitiges Weihnachtsgeschenk, weil er nach der Schule wie viele andere Kinder auch gern am Computer spielt.

Lieber Hugo, wir wünschen dir, deiner Familie und allen anderen Betroffenen der Krankheit viel Mut und Zuversicht für den Weg, der vor euch liegt. Und wir hoffen, dass die Forschung bald einen Durchbruch bei den Therapiemöglichkeiten finden wird. Wir drücken alle SGHG-Daumen dafür!